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骨髄移植の意思確認の連絡が来た

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 私の骨髄のHLA型と一致する(白血病の)患者がいるという連絡が来た。 妻に「骨髄移植するから、よろしく」と家族に話すと長女は大賛成妻と次女は反対であった。

 妻と次女は「息子が病気の時でも休みをとらず、有給も去年は1日しかとっていないのに、最後まで誰に提供したかもわからず一銭の得にもならず会社が理解してくれないかもしれない1週間の入院をしてまでする意味があるのか? 絶対に危険がない言い切れるわけではないし」という意見である。

 長女は「これで誰かが助かるんだから、すぐに行けば?」と損得の問題ではなく、提供することを自然なあたりまえのこととして捕らえている。 これらの会話を聞いていた小学3年生の息子が「お父さん死なないで」と抱きついてくるという大げさな話になってきた。

 実は、私も自発的にドナー登録したにもかかわらず、いざ連絡が来てみると不安と打算がかけめぐり、迷っていた。そして、「この忙しい時期でなければ」と、面倒なために、やらない理由を考えしまったり、、。

 このように大げさな話になる理由は、情報を正確に捉えられていないからだと考え、インターネットで日本骨髄移植のホームページを見て、ドナーのコミュニティの情報患者さんのコメントを読み実際に骨髄移植をした人のブログを家族に見せると落ち着いてくる。 

また、NHKのプロジェクトX の骨髄バンク設立で、ボランティアの学生(白血病患者)と担当医師が苦労して骨髄バンクを設立したことをやっていたことを思い出し、これもインターネットで調べて見せた。

 この後、様々な話をし、私の意志も固まり、家族も同意して月曜日に同意書を送ることに決めた。 今は、人の生死に関わることで自分が役にたてる可能性があることがうれしい(患者さんは、それそころではないと思いますが)。

 上記のリンク先を見てもわかる通り、骨髄移植は、入院は必要だが、ちょっと大げさな献血というレベルである。 もっとも簡単に人助けの満足感が得られる方法とも言える。読者の中に、まだ、ドナー登録をしてない方がいらっしゃれば、登録だけでもしてみてはどうだろうか

 今回、ブログというものが、グループウエアや他のシステムと大きく違うものを感じた。 ここにリンクを載せることはやめたが、今、白血病で苦しんでいる患者が、昨日書いた「魂」の入ったリアルな気持ちをブログから感じ取ることが出来た。 これがブログやSNSの力なのだろう。

<後書き(時間のある方に)>

 「骨髄提供の依頼が来た」と書いたが、実際に私が見た連絡は「骨髄提供に関する意思確認の用紙を送ったが、2週間たっても連絡が来ていない」というものだった。 妻に送られてきた覚えがあるか聞くと、ちょっと曖昧に「知らない」との返事だった。 最初に送られてきたはずの手紙は、妻が隠したものと容易に推測できる。

 7、8年前に「骨髄移植のドナー登録」し、それとは別に、私がいつ死んでも誰かの役に立てるようにと「臓器提供意思表示カード」も所持するようになった。 しかし、両方とも妻は大反対だった。 少々記憶が曖昧だが、当時は骨髄移植はドナー(提供する側)にも危険が少なからずあり、長期入院が必要であることが反対の理由だった。 臓器提供に関しては「”死んだら臓器提供する”ことをサインをすると、賢ちゃんが本当に死にそうな気がする」と言って、なかなかサインしてくれなかった。

 実際、入院特約付きの生命保険に入った数ヵ月後に、癌の疑いで2ヶ月入院することになったり、近所の生命保険をやっている奥さんの勧めで、車の保険を変更し車両保険の特約つきに変更した数ヵ月後に、ゴルフボール大の雹が大量に降り、車がぼこぼこになった

 妻と次女が反対していると最初の方で書いたが、彼女たちは決して単なる打算で言っているのではなく私に対する愛情だと思っている。 妻は、そのような素直な表現は苦手としている。

Comment(4)

コメント

遠藤 秀三

素朴な質問、当たり前の事になるほどと記事を見ました。
自分も今は大病を2つ抱えていて、肺ガンと脊椎損傷で治療中なのですが、家族の意見が分かれるのはどこにでも有りがちなことです。
 本人であれ他人であれ、その時に成らないと誰でも理解し合えるものには成らないが、家族の意見が分かれるのは当然のこと。
 登録者本人と家族が話し合わ無いから起こることで、とことん話し合った上での登録と処置が、今後に起こる問題で一人の考えで行うのは、家族なりまわりに良かれと思っても気持ちの行き違いが大変な結果を残します。
 本人がその気でも周りの気持ちの意思疎通が出来ないことからで、しつこいくらい話はするべきで自分なりの考えで進めるのは後々に亀裂を残すものです。

 奥さんが返事の書類を隠すことも理解できるが、そこでこそ話の初めであったわけです。そこを隠すことが事の始まりですね。ほんとに話し合いは大切です。お互いが良かれと思っているようですが、そもそもの始まりを作っていてるわけです。気持ちのずれを無いように心がけることです。お互いが声掛け合って、確認しながら進めることです。

遠藤さん
 コメントありがとうございます。おっしゃるとおりで話し合って理解しあうことが重要だと感じました。 今回の件は、このようなシリアスな事を話し合う良いきっかけににもなったと思います。
>肺ガンと脊椎損傷で治療中
 「がんばってください」などと言うありきたりのことをつもりはありませんが、(頑張れと言われて嫌な思いがする方もいると聞いています)
少しでも良くなることを心から祈っています。
 これからもコメントいただければ幸いです。

nn

お疲れ様です。

私は3年前入社して初のプロジェクト終了後に骨髄移植しました。
イントラ見てるとボランティア休暇?として休めるみたいですよ。
私の場合は、仕事で疲れたのをタダで病院で休める!
というフトドキな気持ちで行きました。

経緯は書くと長くなるので、ひとつ後日談を。

退院して、また忘れた頃に骨髄移植推進団体から親展と判を押された手紙が来ました。

レシピエントの人からでした。

とてもキレイな字でB5の紙にびっしりと8枚。

要約すると、年が明けるまで薬の合併症や拒絶反応で
色々と苦しい時、辛い時(ホントに詳細に)書いてあったけど

暖かくなって落ち着いてきて
終わる人生だったのに、今は小さな小さな光ですが
生きていけるということに、感謝の言葉もありません。 と

不勉強で、実は骨髄を移植するだけで治るもんだと思ってました。。

人によって術後の痛みは千差万別らしいですが
私は結構辛かったです。

でも、患者さんに比べたら。。。

頑張ってきてください!

nnさん ありがとうございます。
このようなコメントをいただけると、気が楽になり、勇気というか、やろうという気になります。
経験者のコメントはありがたいです。
また、シピエントからの手紙には本当に救われますね。
 これからも、時々ブログに書きますので、よろしくお願いします。

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