身近なところにも... #ALS Ice Bucket Challenge !!

SAP村田です。同僚の伊藤謙一さんから、こんなメールをもらいました。伊藤さんの許可を得て、ほぼ原文ママでアップします。

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このところ、海外で、日本で、ALS Ice Bucket Challenge を、有名人から一般人まで、いろいろな人がやってくれています。ザッカーバーグ、ビル・ゲイツ、有名サッカー選手たち、レディーガガ、錦織圭、、、

ユーチューブではこちら。
http://www.bing.com/videos/search?q=ALS+ICE+bucket+challenge&qpvt=ALS+ICE+bucket+challenge&FORM=VDRE

Facebookでもいろいろと見ていただけると思います。

ルーゲーリック病とも呼ばれる難病ALS患者は現在日本では実際には9000人ほど、全世界では、42万人とも言われています。

有効な治療法がない病気です。

このアイスバケツチャレンジは、ALSへのAwarenessを高めて、寄付などを集めることで、
患者の闘病を応援したりすることを目的としていて、（私も詳しくは昨日知ったばかりなのですが）ルールとして、氷水をかぶる、ASL協会などに寄付をする、またはその両方をする（オバマ大統領はかぶらずに寄付したそうです。）となっていて、有名人は、両方をする人が多いようです。

チャレンジを実施したら3人（が原則らしいですが、一人でもいいそうです。）を次に指名をして、原則指名をされたら24時間以内にチャレンジをするということだそうです。動画で撮って、Facebookやユーチューブにアップするということになっているようです。

ねずみ講的なので、いやだなと思っていたのですが、いろいろな、大学教授や医師などもやっているのを見たら、考えが変わってきました。そして、昨日の昼にかぶった、高校の同期の友人の鴨田から、指名を受けました。

こういうことですから、考え方が人それぞれで、このノリやねずみ講要素や、いろいろと不快に思ったり嫌いであったりということは、当然だと思いますので、（村田さんが）この主旨にご賛同いただけないということであれば普通のことだと思いますので、その場合は気にしないでください。

長くなってしまいますが、私とALSの関係についてですが、（ほんの少ししか知らずに生前に会うことができずに亡くなってから少しして聞いたのですが、）今から2年前、私の高校の同期の野球部だった鉄ちゃんが、数年の闘病の後に気管切開をするという選択はせずに、ALSで死んでいきました。

その衝撃が覚めやらぬ、今年の1月6日には、おなじく高校の同期のハンドボール部だった藤元健二が、「1年半前から変調を感じていて、検査繰り返し、半年前にALSと診断された。」と告白しました。360人しかいない同期のうちの二人目ということで非常にショックでした。

それから半年あまり、1月には松葉杖で歩けましたが今では車椅子で、いずれ食べられなくなったり呼吸ができなくなったりするので、胃ろうや気管切開をしないといけないタイミングまで藤元に残された時間はだんだん少なくなってきております。

そんな彼と皆で集まって会おうということで、彼の在住の富士宮近くでキャンプ、BBQをしたり、銀座の歩行者天国に寝転んでALSへの理解を求めるGORONというプログラムに参加したりしてきました。

だんだん身体が動かなくなる、不自由で、不便が増えて、痛くて、加えて、将来への不安と何もしなければ呼吸できなくなり死ぬという恐怖が大きいという病気です。

私の義母がリウマチ患者ですが、「不自由で、不便が増えて、痛くて」まではリウマチ患者の苦しみです。そこに「将来への不安と何もしなければ呼吸できなくなり死ぬという恐怖」を足したのがALS患者の苦しみだと思います。どれだけ苦しいか、ちょっと、想像することもできないと思います。

確かに、お金が集まることが大事ということもあるかと思います。患者とご家族とサポートする皆さんにとっても、それぞれ、お金は必要という状況はあるかと思います。ですが、研究が進んで一日でも早い治療法の確立が待たれる中で、お金も必要ですが、もっと認知度が上がって、叡智を結集できるようになっていくということも、ますます重要ではないかと考えております。

今年の1月6日の藤元のカミングアウト以来、自分でも考えたり、友人達とどうすれば彼のためになれるかを激論を続け、彼に会いにいったり彼を呼んだり、彼とも意見をぶつけあったりして、ずっと、頭の中はALSのことばかりでした。

2週間前に、私が発起人になったBBQ＆キャンプで合った時には、まだ自分で食べることはできていましたが、前回会った時に比べると声が小さくなってしまったなと感じました。残酷にも時は経過していきますので、いずれ、自分では食べられなくなり、そして自力では呼吸ができなくなります。（このあたり順番、経過時間には個人差が大きいようです。クイズダービーでお馴染みの篠沢教授の場合にはALSだと分かってからごく短い時間しかなくてすぐに気管切開でした。）

認知度を上げる必要があると思うのは、もう一つには、介護や福祉サービスを受けられる程度や種類などが、地域や地方公共団体ごとにまちまちであったり、福祉の制度としてはあっても介護の手などが足りずに実際には受けられないなどの不公平感があったりもするからです。

END ALS という活動を始めたのは、ALS患者で、気管切開をして生活している　Hiro Fujitaという人です。Facebookにもいろいろと投稿をしています。
https://www.facebook.com/endalswithhiro?fref=ts

FacebookのEND ALSのページのトップに写真があるような、さきほども言った銀座の歩行者天国に集まって寝転んで動けない体験をしたGORONというイベントにも参加しました。

今、気管切開をして呼吸器をつけて生きるという選択をする人は、全患者の三割程度とも言われますが、もっと少ないという見方もあるそうで、多くの人は、それを選ばずに死んでいくという選択をしています。

ご家族への負担、金銭面の問題などもあるかと思いますが、このHiro Fujitaさんによると、気管切開を選べない一番の阻害要因は、「気管切開をするという選択の自由は患者にあるが、一度つけたものを外すという選択をすることはできない。」ことだそうです。

辛くても、痛くても、もう十分だからゆっくり休みたいと思っても、自分の意思では外すことを許されず、動けない身体でじっといつまでも生き続けるしかないという恐怖、それが、患者が気管切開を選べない理由で、それがALS患者を殺し続けているというのが、Hiroさんの意見です。

これは、非常にセンシティブな問題ですし、もちろんHiroさんの意見が、全てのALS患者の意見ということではありません。

藤元の考えを教えてもらったのですが、「呼吸器をつけない最大の理由は、家族に負担をかけたくないことと、会話ができなくなることに対する不安や恐怖」で、24時間家族以外の人の介護体制実現と、コミュニケーション手段が確保できれば呼吸器をつけるという判断ができて、そういう環境を確保できないことが選択できない理由だと、考えています。

藤元や私と高校同期の友人だった鉄ちゃんは、「もういいよ。痛いのもいやだし。」と言いながら、気管切開を選ばずに2年前に逝ってしまいました。同期の仲間には鉄ちゃんの闘病の時から付き合って最期を看取った連中もいて、彼らとも意見交換を続けております。

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ということで、私もバケツを受け取りました。ビル・ゲイツとかネイマールとか、「あっちの人たち」のイベントだと思っていたら、まさか私に！？

しかも伊藤さんの「高校」は、私の妻の出身高校でもあります。「同期360人しかいない中で2人目」は、ほんとうに衝撃です。ALSはあっちの話ではなくて、いまここにあるんですね...

ということで、ご指名いただきましたので、チャレンジしたいと思います！追ってアップいたしますね。

そして、私のバケツを受け取る3名は。。。おたのしみに～ (^^)

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【参考リンク】

藤元さんFB　https://www.facebook.com/kenji.fujimoto.73307
藤元さんバケツ　https://www.facebook.com/shares/view?id=1476903175898554

鴨田さんバケツ　https://www.facebook.com/shares/view?id=755792677792785

伊藤さんバケツ　https://www.facebook.com/shares/view?id=739674232735113