うつ病などの精神疾患に関して、世間ではまだまだ誤解が多く、また知られていないことが沢山あるように思います。そのことがうつの方を増やしている1つの原因になっているとも言えます。誰でも精神を患う可能性はあり、それは自殺にも至る恐い病気です。1人でも多くの方に理解して頂けるよう、医療・福祉・企業側のバランスよい視点を心がけて執筆していきます。

【自分らしく生きる】筋ジストロフィーに立ち向かう山下さん

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こんにちは、リヴァの伊藤です。

今回は、障害にも負けず自分らしく生きている方の事例をご紹介したいと思います。
ご本人にも許可を頂き掲載しております。


みなさんは、筋ジストロフィーというのは聞いたことがありますでしょうか?


筋肉の委縮と筋力低下が主な症状で、進行すると人工呼吸が必要となってきます。
遺伝子の異常が原因で起き、現時点では対症療法しかなく、最も多いデュシェンヌ型の患者の平均寿命は、30歳前後といわれる病気です。今回ご紹介する山下さんもこのデュシェンヌ型になります。
山下さんは、現在38歳。平均寿命を大きく上回って今も元気に働いております。

 

それは何故なのか?

強い意志を持ち、自分らしく生きてきたからではないかと思うのです。


■山下さんとの出会い
前職の時に大手IT企業への就労をお手伝いさせて頂いた時に出会いました。山下さんに出会うまでは恥ずかしながら筋ジストロフィーというものを知らず、厳しい状況の中でも素晴らしい志を持っていることに感銘をうけ何としてもお手伝いしたいと思い、その当時の大手IT企業の人事部を説得し、山下さんの自宅まで面接に来てもらいました。今でもその当時のことは鮮明に覚えております。


奥様とかわいい猫が一緒にいて、人工呼吸器をつけた山下さんはパソコンを使用する体力を考慮して、ベット上でパソコンを操作しながらの面接でした。面接は声が出ないため、チャットツールを使って返答されておりました。人事部長はその場で、一緒に働きましょうと仰って頂き、表情を作る筋力も低下していた山下さんが笑ってくれたように見えました。


■山下さんの現在
人口呼吸器をつけて生活されております。指先以外は、動かすことが難しく、その指先も僅かに動く程度です。また、気管切開をしているため、しゃべって会話することができません。

山下さんポート.jpg

休日は、楽天イーグルスやベガルタ仙台の観戦。絵の製作。他にネットショッピング等もされているそうです。


■現在の仕事
大手IT企業のWEBサイトの監視業務。ベット上で寝た状態で、ペンタブレットを使って作業をこなしておられます。


■就職に対して
進行が進むにつれ、やれることがどんどん制限されていく。そんな閉塞感がある中で、何か現状を変えたかった。
世の中のために何か自分の出来ることをしたいと思っていた。就職前にそのように伺いました。
今回、再度山下さんに就職について質問しました。

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僕はこの「現状を変えたかった。世の中のために何か自分の出来ることをしたい」という思いは、18歳のときに高校の卒業論文で発表しました。筋ジス患者は養護学校を卒業すると99%の方が病院暮らしです。
中学から高校卒業にかけて、「進路」という言葉が皆無の中で、病気を理由に大切な進路を放棄してはダメだ、能力を使えば、働くことができると訴えていました。
障害者の自立は、一般的な生活を体感することだけではなく、働いて社会に役に立てることだってある。
そういったことをずっと考えていました。

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現状を悲観するのではなく、現状を変えるには自分で動くしかない。
まさにそれを実行されて今に至っておられます。


■仕事をしてみて
入社当初は体力面が不安でした。そのため契約社員でスタートしました。慣れてくると以前より風邪や肺炎を発病することが年々減っていき、かかりつけの医師からも仕事はじめてから体調も安定してきたね、と言われるようになったそうです。
やはり、人間、誰でもやりがいを感じて仕事をするのは、心身共に良い影響を与えてくれるようですね。


■山下さんからのメッセージ

最後に山下さんからメッセージを頂戴しましたので、ご紹介いたします。

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「絶対に何が何でもやってやる!」と心の奥に秘めて、そのために毎日何に対しても真剣に取り組むということは、とても大切なことだと経験を通して感じています。
そして、自分の身の回りに転がってくるチャンスにしっかり気づいて決断できるか、ということも前に進む上で大事な要素だと思います。
また、僕は体の殆どが動きません。だからといって悲観しているわけではありません。別の考え方をすると、動いている部分は、動かない部分の働きがない分、使用する時間、向き合う時間が多くあるから他の人より特異なことができるかもしれない、と前向きに捉えることもできます。医学的、科学的にどうかはともかく、発想の転換をして上手く自分の体をコントロールしていくことも人生を豊かにする秘訣だと思います。
この年になってもまだまだ、未熟な僕ですが、常に自分のアンテナからやるべきことを敏感に受け取れるように、能力を磨いて歩んでいきたいと思います。
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障害が、必ずしも仕事をやる上で障害とはならないことを山下さんは実証しております。
社会にはまだまだ沢山の偏見があり、そのことによって多くの可能性を潰してしまっていると思います。

そして仕事とは、ただお金を稼ぐものではなく
社会や人とのつながり、存在意義をも感じられる素晴らしいものなのだと改めて気付かされます。


山下さんは、まだ筆が持てた若いころから取り組んでいる絵を、今でも描き続けております。
筋力が低下していき、今では指が僅かに動くだけの状況でも毎年新作を発表する姿は本当に素晴らしいと思います。
わたくしもファンの一人で、机の上には山下さんのカレンダーを置いております。
下記の絵は弊社に送って頂いたものです。

 

山下さん(シーガイア).jpg

<19歳でこの世を去った親友へ追悼の意を込めて描いたもの>

 

 

山下さん(人のかけ橋desu).jpg

<未来にどんなことが起ころうと、僕は絵を描く事を辞めないという決意が込められている>

 


もっとたくさんの絵が、山下さんのホームページにあります。興味がある方は是非!

 

山下さんのホームページは こちら

 

 

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コメント

藤原易

山下様!初めまして!
藤原易と言います!
「易」の文字何て読むか分かりますか?
実はこの文字1文字で「やすし」と読みます!
山下様の生きざま・驚くほど素敵な絵画!
先日、自分の付き合っている女性の兄が筋ジストロフィーと診断され
今まで知らなかった病名だったのでインターネットで調べました。
このような大病・難病ににも関わらず山下様の「前向きな生き方」を知り、
今まで甘えてきた自分の人生に対し「情けない」と痛感しました。
山下様には本当に「これからも今まで同様に頑張ってください!!」と
しか言えない自分ですが、山下様から頂いた「生命力・前向きな生き方」を
自分の付き合っている女性の兄にも報告してあげたいと思っています。
必ずこの病気を治療できる薬が開発されることを自分は信じています!
これからも山下様らしく絵画に力を注んで頂き、これからの山下様の人生に「幸多かれ!!」と叫びます!!
乱筆・乱文で申し訳有りません!

藤原さま、山下さんよりメッセージもらいました! 伊藤

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藤原様
コメントありがとうございます。
僕がこうやって生活や活動を行えているのは、それを支えてくださっている人たちがいるからです。僕自身は、そんなに大した人間ではなく、自分が実行したい事をコツコツと取り組んでいるだけです。それは、障害者に限らず、誰でもがそうであるように。これからの社会が「特別」でなく、誰でも望めば実現できるハードルの低い社会になるように、僕なりに実績を積んでいきたいと思ってます。
僕も新薬が開発されると信じてます。でも治療した後に、ぐうたらで「これから何をやったら良いのか、、、」なんてなりたくないですからね。そんな先の事も想像しながら仕事もがんばってます。
藤原様も少しずついろいろな事に目を向けて、自分のできる事を見つけていってください。

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